Krucsó Anikó

Együtt egy lépéssel többet a Duchenne-s gyermekekért

Együtt egy lépéssel többet a Duchenne-s gyermekekért

„Minden lépés számít” – talán ez lehetett volna a legfontosabb mondata annak a konferenciának, amelyet az Egy lépéssel Több Hajós István Alapítvány rendezett a közelmúltban a legendás Gundel étterem báltermében. A Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekek és családjaik helyzetéről, a korszerű terápiákról, a rehabilitációról és az összefogás fontosságáról szólt a találkozó. És volt egy kisfiú, Ádin, akinek története minden jelenlévőnek megmutatta: van remény.

bővebben
Együtt a Duchennes gyermekekért – Egy nap, amikor a szív szólt

Együtt a Duchennes gyermekekért – Egy nap, amikor a szív szólt

Jótékonysági eseményt tartottak május 26-án Budapesten a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekekért. A Hard Rock Cafe-ban rendezett esemény célja az volt, hogy felhívja a figyelmet a génterápia fontosságára, amely az egyetlen esélyt jelentheti e ritka, életveszélyes betegségben szenvedők számára. A rendezvény házigazdái Hajós István és Proksa Szandra voltak, a szervezést Sági Judit és az Egy Lépéssel Több Alapítvány végezte. A Trollfoci licitsorozatot indított, az első tárgyat – Varga Barnabás dedikált mezét – Sárközi Mirkó gyógykezelésére ajánlották fel. A rendezvényen több közéleti szereplő is részt vett, köztük Krucsó Anikó és Dr. Bársony Farkas.

bővebben